爸妈守护脑瘫儿14年，孩子的未来在哪里？

 　　孩子是家庭的未来与希望，可如果你的孩子是脑瘫，别人的孩子都能正常上学了，而你的孩子连生活都不能自理;别人的孩子开心的四处玩耍，而你只能带着孩子四处奔走治疗，却一次次失望而归……你是否想到当你年老后，你的孩子该怎么办，孩子的未来又在哪里?

　　一个家庭有一个孩子脑瘫，这个家庭将面临着毁灭性的灾难。14年前，大儿子李国瑞的出生给谭光艳和李明华夫妇带来了短暂的美好时光，然而一年半后，李国瑞就被诊断出患脑瘫，这个家庭一切的美好都随即破灭。

　　易怒，暴躁，不停的摇头是李国瑞常有的举动，脑瘫患者也时常伴有精神病和狂躁症。“16万一个疗程，3个疗程看效果，你们自己决定。”2008年李明华夫妇带着儿子李国瑞前往北京一家医院治疗看病，得到的却是医生如此的回答。“当时真的是蒙了，2008年的58万块是什么概念，我们一年拼死拼活也只能赚到3万元。”迫于无奈，夫妇俩带着儿子回到了湖北恩施，从那之后，儿子的治疗就停了，他们也只能采取一些保守治疗进行治疗。

　　从2008年起，为了方便照顾儿子，谭光艳开始在居住的小区附近摆摊卖玩具和水果来赚取生活费，转眼8年过去了，小区里的住户几乎都熟悉了她以及他那时常大喊大叫的脑瘫儿子。“几乎每天过的都是重复的生活，起床买菜、叫儿子起床、炒饭、接女儿放学……”谭光艳说起这枯燥乏味的生活时也是一脸的无奈。

　　早上八点，谭光艳把中午要炒的菜洗完后就会回家，收拾半小时后，再叫儿子起床。

　　李国瑞的爷爷今年87岁，平日里儿媳妇忙的时候都是他来照顾李国瑞。“我这个孙子命苦，我们也没有办法，又不可能把他丢下不管，这样的事我们做不出来。”李国瑞喜欢吃辣的，老人每天早上都会去餐馆里给孙子买早餐，然后一口口喂给孙子吃。

　　李国瑞的父亲李明华目前从事销售工作，谈起8年前去武汉给儿子买保健品的遭遇时，他不停地抽烟。“我在报纸上看到了广告，说是能治好脑瘫，第二天就坐了将近7个小时的大巴车去了武汉。一进商店门，身后就突然站出来3个大汉把门关了，要不是同伴及时报警我估计后果不堪设想”。如今，每天早出晚归的作息时间使他没有很多时间照顾儿子，对此他也感到十分内疚。

　　为了维持生计，谭光艳从2013年开始卖盒饭，为此她租了一间不到5平米的板房专门用于做饭。“有时候真的是想都不敢想，他一个脑瘫根本不可能成家，你说我们死了以后谁能去帮着照顾他。”谈到儿子的未来，谭光艳已控制不住自己的情绪。

　　“很多都是街坊邻居来买，他们也都知道我的情况，同样的价格都会选择来我这里买，他们都会尽可能的来照顾我的生意。”

　　每当看到别人家的孩子蹦蹦跳跳的时候，谭光艳都会快步走开。这十几年来，由于儿子是脑瘫，她没少受人白眼。有一次李国瑞的奶奶和另外一个捡垃圾的老太婆为了一个纸盒子争论了起来，谭光艳去劝阻时，对方直接开口就骂“你儿子脑瘫，你们全家都是脑瘫!”听到这样的话，谭光艳只能默默离去，“也有一些人在看笑话，冷言冷语这么多年也忍过来了，只要从内心来说对得起儿子就行。”

　　2010年2月，小女儿萱萱出生。“当时我们也斟酌过，再要一个孩子对我们来说经济上真的很困难，但想到我们不可能照顾儿子一辈子，总得有一个亲人照顾他才行，就决定再要一个孩子。”今年6岁的萱萱比起同龄人来要更加懂事，母亲如果收摊晚的话她就负责给哥哥喂饭。当谭光艳问她长大后哥哥怎么办的时候，她脱口而说，要照顾哥哥一辈子。

　　每天晚上，谭光艳都会推着轮椅带儿子出来散心。“他这个病老是闷在家里不好，经常带他出来活动一下，顺便和他说说心里话，尽管他一句都听不懂。”平常陌生人接近李国瑞，他都会大喊大叫，但是谭光艳在他身边的时候会显得很开心。

　　由于生活不能自理，再加上大小便失禁，儿子每天的尿布都是脏的。谭光艳每天都会帮儿子洗澡。“我带他还算是细心的，尿布都是一天一换，身上也没有长褥疮。我都是单独用几套垫单给他轮换着用。”

　　由于儿子的病几乎花光了谭光艳夫妇的所有积蓄，如今他们四人不得不搬进年迈的父母的家里。谭光艳和女儿睡头边，李明华和儿子睡脚边。由于儿子经常凌晨4点多就醒，随后就开始大喊大叫。每天晚上，他几乎只睡了4个小时，李明华明显感觉第二天上班的时候都会精神恍惚。“有一次送一个顾客去外地，在高速公路我都睡着了，车子以90码的速度撞向了路边的护栏”，说起这事，李明华仍觉得后怕。

　　今年35岁的谭光艳抱起正处于青春期的李国瑞时显得十分吃力。随着儿子年龄的增长，进入青春期的他体重也逐渐增加，谭光艳感觉到比起前几年照顾儿子的得心应手这几年要吃力的多。

　　“你说能怎么办，我们在还好至少能够他吃饱穿暖，但如果我们死了他怎么办，去街上讨饭吗?讨饭都可能干不来，可能的出路就是去福利院吧。”现在照顾起儿子来越来越感觉到力不从心，守护了儿子14年之久的谭光艳也不知道未来的路该怎样走。作为母亲，她是万分不愿意把儿子送去福利院的，但日益窘迫的经济条件，再加上自己的力不从心，或许未来的某一天，她也不得不做出选择。

　　家有脑瘫孩子怎么办?如何给孩子一个可保障的未来?对此，我们采访了北京天使儿童医院脑瘫王玲医生。

　　王玲医生介绍，一旦发现孩子脑瘫，应及时对小儿的发育情况进行监测，及时获得指导，并实施早期干预。一种有组织有目的的从新生儿期就开始的教育活动，内容包括运动、认知能力、语言发育等，用于神经、精神发育偏离正常或可能偏离正常的5~6岁以前的小儿。通过早期干预措施，可望使这些儿童的能力有所提高，或赶上正常的发育水平。

　　什么时候治疗脑瘫?

　　王玲医生强调早期，是因为未成熟脑的可塑能力强。全脑发育的关键期在妊娠开始到生后3岁,神经元的关键期是孕10～26周到生后6个月。虽然神经细胞死亡后一般不能再生，但在大脑早期某些细胞的特殊功能可以改变，一些神经细胞能替代邻近受损细胞的功能，还能产生新的神经轴突、树突，使神经兴奋传递通路得以恢复。年龄越小，再构能力越强，尤其是生后头半年内，可塑性强，康复效果，可取得事半功倍的收获。