北京天使儿童医院诊疗项目

亲身经历的痛 脑瘫仅靠康复远远不够

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  脑瘫患儿每年的出生率增高,给许多家庭造成不可磨灭的阴影,很多脑瘫家庭很小开始给患儿做康复训练,康复是脑瘫患儿需要长期乃至终身坚持的一项训练,但是脑瘫患儿仅仅光靠康复训练还不够的。如果只是单纯康复会给一些痉挛性脑瘫孩子留下终身遗憾。

  “妈妈,我想和琳琳、豆豆她们一起出去玩”,5岁的媛媛望着广场上,那些玩的开心的小伙伴们,认真的说道,殊不知站在背后看着女儿的王妈妈早已泪流满面,泣不成声。这是发生在许多脑瘫家庭中真实的一幕,脑瘫儿的出生已经成为很多家庭中无法愈合的伤口。

  媛媛是09年出生的,长得非常乖巧可爱。粉嫩白皙的小脸蛋,人见人爱。可是谁也想不到这么一个漂亮的小女孩竟然是脑瘫患儿。

  媛媛是在1岁学习走路时,王妈妈发现媛媛不能走路,扶着媛媛走时,媛媛也总是用脚尖走路,脚后跟不着地,走路非常不稳。当王妈妈按着媛媛脚,试图让她脚后跟着地的时,明显感觉费劲。媛媛也无法自主下蹲。

  王妈妈听人说,这可能是孩子缺钙所致,给孩子多补钙就好了。于是王妈妈买了好多钙片,每天坚持给媛媛补钙,可是两个月过去了,媛媛还是不能正常走路。这次王妈妈决定带媛媛去医院,找骨科医生看看媛媛是不是骨头发育有问题。

  到了当地医院之后,找到了骨科医生,医生在了解了媛媛的情况,又当场看了一下媛媛的走路,再问了一些关于媛媛出生时的一些信息,原来媛媛出生时出现过短暂性的缺氧,怀疑是脑瘫。建议王妈妈带孩子到神经外科请专业的小儿脑瘫医生确诊一下。

  王妈妈当初听完骨科医生的话,怀着忐忑不安的心来到了神经外科小儿脑瘫的门诊,虽然她还不清楚小儿脑瘫是什么,但心理感觉非常不安。经过脑瘫检查之后,了解了媛媛出生时缺氧的情况,媛媛的确是脑瘫患儿。王妈妈当场泪如雨下,她怕的就是这个结果。

  “小儿脑瘫严重吗?能治好吗?我该怎么办?”一瞬间无数问号闪现在王妈妈的脑海中,她声音嘶哑的问医生这些问题,医生耐心的给她讲了有关小儿脑瘫的信息,建议王妈妈带媛媛去做康复训练。

 

  刚开始王妈妈带媛媛一直坚持在康复中心坚持做康复训练,坚持了半年之后,王妈妈希望能在家里给媛媛做,因为康复中心太花钱了,自己也不能天天陪着孩子练习。所以王妈妈买了很多有关小儿脑瘫康复训练的书籍,按照上面的图让媛媛做康复训练。

  时间就这样一年又一年过去了,康复训练让媛媛的情况有过好转,但不久又反弹了,然后继续做。但媛媛的走路还是脚尖着地、脚后跟不能着地。看着媛媛一天天长大,王妈妈心里没底,她不知道康复训练要做到什么时候,她想让媛媛能够早点像邻居的琳琳、豆豆们一样去幼儿园上学。

  所以王妈妈每天看着女儿望着窗外的背影,媛媛那渴望的眼神深深的触动了一颗母亲的心。这一句“我想和她们一起玩”,媛媛不止一次这样说过。因为广场上 孩子们的欢声笑语有着巨大的魔力,每一次都牵动了媛媛幼小的心灵,她每天都会望向窗外,情不自禁的说这句话。而王妈妈也因为担心女儿,而寸步不离的守着她。

  因而这句话也深深的印在了王妈妈的心里。她一直在寻找好医院、好的方法治疗,这些年因为给媛媛看病,她去过了不少医院,但都是一个结果做康复。也有建议她做干细胞治疗的,但是王妈妈不知道干细胞治疗效果怎样,有人说好有人说不好,她心理没底,一直犹豫没有做。

  一天,媛媛的爸爸去外地出差回来了,一到家就高兴的对妻子说:“咱们的孩子有救了。”之后爸爸就讲了一下他在外地的所见所闻。原来他遇到了一年前曾和媛媛一起在那里医院门诊看病孩子和孩子母亲,那个孩子和媛媛走路一样。做了几年康复效果也不大,后来也是经人介绍去了北京天使儿童医院,在脑瘫王玲医生的治疗下,现在逐渐恢复好了。

  听了丈夫的陈述,王妈妈心理又重新升起了希望,她决定带媛媛去北京天使儿童医院,王玲医生和心理医生、骨科医生为媛媛的检查之后,为媛媛制定了手术具体实施方案,以及术后专业康复训练课程。

  手术成功做完之后,媛媛就在康复师的教导下做康复训练,媛媛恢复的很快,经过训练,媛媛的脚后跟可以着地了,再也不用脚尖走路了。开心的媛媛在妈妈面前走来走去的,还不是开心的对妈妈说:“我可以和琳琳、豆豆她们一起玩耍,一起上学了。”

  温馨提醒:脑瘫治疗是需要依靠多学科多科室联系治疗的,很多脑瘫患者在治疗中会出现走冤枉路,错误治疗等等会造成脑瘫孩子终身遗憾,也有很多患儿求医时看了骨科、儿 科、康复科、神经内外科等等,单纯的只做骨科矫形或者是康复训练等都是错误的方式,只会加重患儿畸形部位,异常姿态难以改善。所以说脑瘫患儿只单纯的康复训练还不够,需要多科室联合治疗。

 

李萍

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